Kaip padėti sergantiems epilepsija suaugusiems ir vaikams, kurių Lietuvoje yra per 20 tūkst., Lietuvos ir Vokietijos medikai, socialiniai darbuotojai bei sveikatos sistemos architektai sprendimų ieškojo tarptautinėje konferencijoje „Kitas ir būti kitokiu sergant epilepsija: psichosocialinio konsultavimo iššūkiai“, Carito Epilepsijos psichosocialinio centro dešimtmečio proga surengtoje Kaune.
Tarptautinę konferenciją sveikino Lietuvos sveikatos mokslų universiteto (LSMU) sveikatos fakulteto dekanė, profesorė Ida Liseckienė, universiteto Visuomenės sveikatos fakulteto Bioetikos katedros vedėjas docentas Gvidas Urbonas, Lietuvos Carito Taybos pirmininkas Arūnas Kučikas. Fondo „Michael“ vadovo dr. Ulrich Stephani sveikinimą perskaitė Bylefeldo universitetinės Mara ligoninės socialinės terapijos skyriaus vadovė Ingrid Coban.
Minervos fondo bendradarbis Jeruzalės Hebrajų universitete dr. Johannes Bennke apžvelgė Kaune gimusio filosofo, iškilaus mąstytojo Emanuelio Levino gyvenimą ir filosofinę mintį, plėtojamą atsiliepiant į „Kito“ patirtį.
Sutikti konkretų asmenį
Pasak pranešėjo, socialinė filosofija negali likti savo pačios komforto zonoje. Reikia visą gyvenimą trunkančio mokymosi, kurio tikslas – ne tik kvalifikuotas ligų, simptomų ir gydymo būdų išmanymas, bet ir noras su atvirumu ir savirefleksija kaskart sutikti konkretų asmenį – Kitą.
LSMU Vaikų epileptologijos sektoriaus vadovė, gydytoja vaikų neurologė prof. Dr. Milda Enzinienė pristatė sunkumus, su kuriais susiduria ne tik epilepsija sergantys vaikai, jų tėvai, bet ir broliai ar seserys, pasitelkdama įvairiose šalyse atliktų tyrimų duomenis, kurie atskleidžia, kaip epilepsijos diagnozė pakeičia visos šeimos gyvenimą, paveikdama jį iš esmės, ir kaip prie to prisideda ribotas visuomenės supratimas apie ligą bei sergančiųjų nepriėmimas.
Naujausią LSMU grupės mokslininkių tyrimą apie epilepsiją sergančių vaikų bei jų tėvų patiriamus sunkumus ir su kokiais psichosocialinio konsultavimo iššūkiais susiduria dirbantieji šioje srityje, pristatė LSMU Visuomenės sveikatos fakulteto Bioetikos katedros docentė dr. Lina Danusevičienė.
Sveikatos apsaugos ministerijos atstovė dr. Asta Kandratavičienė supažindino su įteisintomis papildomomis ir alternatyviomis sveikatos priežiūros paslaugomis, kurios gali prisidėti prie sergančiųjų epilepsija psichosocialinės gerovės.
Svečių pranešimuose – ilgametė epilepsijos psichosocialinio darbo patirtis
Drezdeno savivaldybės klinikos Socialinės pediatrijos centro socialinė darbuotoja, pedagogė Beate Weihnacht dalijosi darbo patirtimi, papasakodama apie šiame krašte veikiančią sistemą, kuri padeda lėtine liga sergančiam ar negalią turinčiam vaikui tapti suaugusiu.
B.Weihnacht pateikė pereinamojo/perkėlimo proceso koncepciją: šiame dar iki jaunuolio pilnametystės prasidedančiame procese dalyvauja pats jaunuolis su šeimos nariais ar globėjais, socialiniai ir medicinos darbuotojai. Pranešimas iliustruotas konkretaus jaunuolio istorija, aptariant ir galimą integracija į darbo aplinką.
Pranešimą apie socialinio darbuotojo pareigas dirbant šimtų metų tradicijas turinčiame Bylefeldo klinikiniame epilepsijos centre pristatė universitetinės Mara ligoninės socialinės terapijos skyriaus vadovė Ingrid Coban. Tai didžiausia epilepsija sergančių žmonių gydymo ir pagalbos įstaiga Vokietijoje.
Viešnia aptarė socialinio darbo sampratos istorinę raidą ir epilepsijos „socialinę tikrovę“.
Epilepsijos konsultavimo centro Miunchene atstovas Peter Brodisch vaizdžiomis schemomis bei nuotraukomis iliustruotu pranešimu pristatė darbo saugos reikalavimus, taikomus sergant epilepsija ir šiuolaikines priemones, kurios pasitarnauja sergančiųjų saugai.
P. Brodisch akcentavo būtiną medikų ir darbo saugos specialistų bendradarbiavimą nustatant galimas grėsmes konkrečioje darbo aplinkoje.
Tarptautinę konferenciją, kurią organizavo LSMU ir Caritas, užbaigė dalyvių idėjos, kaip būtų galima padidinti psichosocialinių paslaugų prieinamumą sergantiems epilepsija ir jų šeimoms mūsų šalyje veikiant sistemiškai, išvien ir didinant epilepsijos žinomumą.
Carito Epilepsijos psichosocialinio konsultavimo centro dešimtmečio proga tarptautinės konferencijos dalyvius šventinio torto pakvietė centro vadovė, LSMU universiteto Visuomenės sveikatos fakulteto Bioetikos katedros docentė Polina Šedienė.
Ilgų gyvavimo metų centui, kuris, kaip sako, Polina – nuolat kuriamas!
Apie Carito Epilepsijos psichosocialinės pagalbos centrą
Dešimtmetį minintis Carito epilepsijos psichosocialinės pagalbos centras, nuo 2013-ųjų bendradarbiaudamas su epilepsijos centrais „Kleinwachau“, „Bethel“ ir „Kork“ bei Vokietijos Socialinio darbo epilepsijos srityje asociacija nepaliauja ieškoti veiksmingų būdų prisidėti prie epilepsija sergančių žmonių gyvenimo sąlygų gerinimo Lietuvoje, ypatingą dėmesį skiriant galimybėms dalyvauti visuomeniniame bei profesiniame gyvenime, kurios vis dar labai ribotos.
Centre individualiai konsultuojami epilepsija sergantys asmenys ir jų šeimos nariai iš visos Lietuvos, žmonės taip pat gali skambinti ar kreiptis pagalbos internetu. Suburtos savipagalbos grupės Kaune ir Vilniuje. Vedami mokymai specialistams, dirbantiems su sergančiais epilepsija visoje Lietuvoje.
2017 m. Lietuvos sveikatos mokslų universitete (LSMU) įregistruota podiplominių studijų programa „Integrali pagalba asmenims, sergantiems epilepsija“. 2019-2020 m. kartu su LSMU Bioetikos katedros mokslininkais Carito Epilepsijos psichosocialinės pagalbos centras kūrė kompleksinės integruotos pagalbos psichosocialinių paslaugų modelį epilepsija sergantiems ir raidos sutrikimų turintiems vaikams bei jų šeimos nariams, projektą rėmė Valstybinis visuomenės sveikatos stiprinimo fondas.
Per dešimt bendradarbiaujant Caritui ir LSMU surengta keletas tarptautinių konferencijų pagalbos sergantiems epilepsija tema, specializuotuose leidiniuose publikuota keliolika straipsnių, sergantiems ir jų šeimoms aktualiausi klausimai periodiškai aptariami skirtingų institucijų ir specialistų diskusijose.
Lietuvos Caritas, Ieva Urbonaitė