6 iš 1000. Maždaug tiek pasaulyje gyventojų serga epilepsija, kentėdami ne tik dažniau ar rečiau pasitaikančius priepuolius bet ir patirdami diskriminaciją, palaikomą mitų, neva epilepsija – psichikos liga, ja sergant nukenčia žmogaus intelektas. Netiesa ir tai, kad epilepsija sergantys asmenys negali dirbti, vairuoti, sportuoti, kurti šeimos, turėti vaikų ir pan.
Carito Epilepsijos psichosocialinio konsultavimo centrą nuo pat jo įkūrimo prieš 10 metų lankančio Simono liudijimas – vienas iš pavyzdžių, kaip gali keistis gyvenimas, jei sergantis žmogus ne nurašomas, o sulaukia palaikymo.
Darbas atrodė svajonė
Simonas epilepsija serga nuo vaikystės, patiria sunkius, dažnus epilepsijos priepuolius, kartais su sąmonės netekimu. Jis visą laiką gyveno įstaigose: nuo internato vaikystėje iki bendro gyvenimo namų. Prieš 4 metus gavo socialinį būstą, kuriame iki šiol puikiai savarankiškai tvarkosi.
Tiesa, gavus būstą teko spręsti daug iššūkių: nebuvo elektros, trūko baldų. Epilepsijos psichosocialinio konsultavimo centro socialinės darbuotojos tuomet padėjo Simonui žengti pirmuosius savarankiško gyvenimo žingsnius. Socialinės darbuotojos padėjo sukurti pirmąjį gyvenime CV, kartu ieškojo darbo skelbimų, lydėjo į darbo pokalbius.
Kai įsidarbino aplinkos tvarkytoju, Simonui buvo 46 metai. Kaip pats sako, net nesitikėjo, kad kada nors gyvenime turės darbą, tai atrodė lyg svajonė. Epilepsijos psichosocialinio konsultavimo centrą jis lanko iki šiol ir yra dėkingas už teikiamą pagalbą bei tikėjimą juo.
„Mūsų maža bendruomenė nepalieka lankytojų ištikus bėdai: vykstame į svečius aplankyti seniai matytų žmonių, kurie rečiau atvyksta į centrą dėl sveikatos sunkumų. Per dešimtmetį lankiusieji Epilepsijos psichosocialinio konsultavimo centrą džiaugiasi, kad jų nepamirštame, jeigu ir neturi galimybių prisijungti prie veiklų“, – pasakojo socialinės darbuotojos Gabrielė Kairytė ir Akvilė Račickaitė.
Gali ištikti bet kuriame amžiuje
Kaip rodo statistika, Lietuvoje epilepsija diagnozuota apie 20 tūkst. žmonių, ir nė vienas negalime būti tikras, kad nesusirgsime. Vienai dažniausių lėtinių neurologinių ligų priskiriama epilepsija gali prasidėti bet kuriame gyvenimo tarpsnyje.
Epilepsijos priepuoliai kyla dėl smegenyse vykstančių elektrinių iškrovų po įvairių smegenų pažeidimų (traumų, persirgto insulto, encefalito ir pan.) arba dėl tam tikrų genetinių pokyčių smegenyse. Jie pasireiškia labai įvairiai – nuo trūkčiojančios galūnės ar sutrinkančio suvokimo iki sąmonės praradimo ir traukulių. Priepuolių trukmė – nuo kelių sekundžių iki minučių.
Buvimo kitokiu iššūkiai
Ne tik medicininė, bet ir psichosocialinė pagalba būtina kiekvienam epilepsijos paliestam vaikui, suaugusiam ir jų šeimoms – akivaizdu specialistams. Kaip pasiekti, kad ji būtų sisteminė ir visiems prieinama, Lietuvos ir Vokietijos gydytojai, bioetikos specialistai, sveikatos politikos architektai gegužės 19 d. Kaune tarsis tarptautinėje konferencijoje „Kitas ir būti kitokiu sergant epilepsija: psichosocialinio konsultavimo iššūkiai“.
- Konferencijos pranešimus pradės Minervos fondo bendradarbis Jeruzalės Hebrajų universitete dr. Johannes Bennke, primindamas iškilų mąstytoją, Kaune gimusį filosofą Emanuelį Leviną.
- Epilepsijos poveikį vaikui ir jo šeimai apžvelgs Lietuvos sveikatos mokslų universiteto (LSMU) Vaikų epileptologijos sektoriaus vadovė, gydytoja vaikų neurologė prof. Dr. Milda Enzinienė.
- Psichosocialinio konsultavimo iššūkius, kurių patiria epilepsija sergančių ir raidos sutrikimų turinčių vaikų šeimos, pristatys LSMU Visuomenės sveikatos fakulteto Bioetikos katedros docentės dr. Lina Danusevičienė, dr. Rūta Butkevičienė, dr. Ramunė Jurkuvienė ir dr. Polina Šedienė.
- Kaip papildomos ir alternatyvios sveikatos priežiūros paslaugos gali prisidėti prie sergančiųjų epilepsija psichosocialinės gerovės, kalbės Sveikatos apsaugos ministerijos atstovė dr. Asta Kandratavičienė.
- Drezdeno savivaldybės klinikos Socialinės pediatrijos centro socialinė darbuotoja, pedagogė Beate Weihnacht dalinsis savo darbo patirtimi centre, atskleisdama, kaip vaikui padėti tapti suaugusiuoju sergant lėtine liga ar turint negalią.
- Apie socialinio darbuotojo pareigas dirbant klinikiniame epilepsijos centre pasakos viešnia iš Bylefeldo universitetinės Mara ligoninės socialinės terapijos paslaugų vadovė Ingrid Coban.
- Darbo saugos, sergant epilepsija, tema pasisakys Epilepsijos konsultavimo centro Miunchene atstovas Peter Brodisch.
Po diskusijų darbo grupėse Lietuvos ir Vokietijos specialistai pateiks konkrečius siūlymus, kaip priartinti psichosocialines paslaugas prie sergančiųjų epilepsija ir jų artimiausios aplinkos mūsų šalyje.
Baimės šaknys gilios
Kaip sakė viena iš konferencijos organizatorių, centro epilepsija sergantiems žmonėms Kaune vadovė dr. P. Šedienė, daugelyje pasaulio šalių sergantieji epilepsija ir jų šeimos kenčia nuo stigmos ir diskriminacijos.
„Epilepsija yra viena iš seniausių pasaulyje pripažintų būklių, rašytiniai įrašai datuojami 4000 metų prieš mūsų erą. Taigi, baimės, epilepsijos nesupratimo šaknys – gilios. Socialinė stigma epilepsija sergantiems žmonėms gali siaurinti galimybes įgyti išsilavinimą, imtis tam tikrų profesijų, gauti sveikatos ir gyvybės draudimą. Kai kuriose šalyse vis dar įstatymais leidžiama anuliuoti santuoką dėl epilepsijos, draudžiama priepuolius patyrusiems žmonėms patekti į restoranus, teatrus, poilsio centrus ir kitus viešuosius pastatus“, – vardijo psichosocialinio centro vadovė.
Matyti žmogų, o ne ligą
Tarptautinėje konferencijoje dr. P. Šedienė akcentuos epilepsija sergančio asmens tapatumą, kurio formavimuisi svarbios ne tik kitų žmonių reakcijos į sergančiojo gyvenimo apribojimus, galimybes, visuomenės nuostatos apie ligą ar negalią: „Ne mažiau svarbus – ir savęs pažinimas, kuriant bei perkuriant savo gyvenimo naratyvus, priimant asmeninius pasirinkimus ir taip formuojant savęs apibrėžtį. Šį procesą galima pavadinti kelione į savęs priėmimą, kuri įmanoma tik per santykį su kitais. Savęs priėmimas leidžia integruoti į tapatumą visas savo asmenybės puses, sustiprina sąmoningą dalyvavimą visuomenės gyvenime, didina pasitikėjimą ir savo vertės suvokimą“.
Kalbėdama apie epilepsiją, kuri vis dar stigmatizuojama, dr. P. Šedienė akcentuoja, kad ligos integravimas į tapatumą labai priklauso ir nuo profesionalų kuriamo santykio su sergančiais epilepsija bei žmogaus orumą palaikančių paslaugų plėtros.
„Sergantieji epilepsija nori būti matomi kaip asmenys, o ne vien kaip ligoniai. Kaip taikliai vienas vaikas pasakė tyrime apie patiriamus iššūkius atskleidžiant savo ligą kitiems: „Aš nenoriu, kad jie žiūrėtų į mane ir galvotų apie mano ligą, aš tik noriu, kad jie žiūrėtų į mane ir matytų mane“.
Lietuvos Caritas, parengė Ieva Urbonaitė